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Dia Nacional da Paramiloidose: 2.000 portugueses afetados por esta doença rara

Se inicialmente a doença foi identificada nas comunidades piscatórias, hoje a doença está espalhada pelo território nacional e afeta mais de 50.000 pessoas em todo o mundo.

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Para assinalar o Dia Nacional da Paramiloidose, comemorado a 16 de junho, a Associação Portuguesa de Paramiloidose, com o apoio da AKCEA Therapeutics Portugal, vai lançar a campanha de sensibilização “Viver agora, com os pés no futuro”.

Apesar da informação que já existe, a “doença dos pezinhos”, como também é conhecida a Paramiloidose, está a espalhar-se pela população nacional. «A doença está a ser detetada em novas famílias, que não tinham casos conhecidos nas gerações anteriores, pessoas com início tardio da doença, com sintomas e problemas diferentes daqueles a que estávamos habituados», daí a importância de se avançar com uma campanha deste género, sublinha Carlos Figueiras, Presidente da Direção Nacional da Associação Portuguesa de Paramiloidose.

A ideia para esta campanha assentou na criação de um conjunto de ferramentas de comunicação em meio digital que, interligadas, têm como missão alargar o conhecimento sobre esta doença rara e clarificar alguns mitos associados.

Assim, as mensagens desta iniciativa vão ter voz através de um site específico, de um filme animado que estará disponível em diversos meios online nacionais e da realização do Webinar “Paramiloidose: mitos & verdades”, que decorre no dia 16 de junho, pelas 17h00, a partir da página da campanha.

«Sabemos que os primeiros passos são os mais importantes para travar a Paramiloidose. Hoje já existem novas terapêuticas para o tratamento da doença e que contribuirão para melhorar o dia a dia dos portadores da doença. Mas há muito que podemos continuar a fazer», salienta Guilherme Oliveira, Diretor Geral Akcea Therapeutics Portugal.

A Paramoloidose, também conhecida por amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR) ou Polineuropatia Amiloidótica Familiar (PAF), é provocada por uma mutação no gene da transtirretina (TTR). A mutação faz com que a proteína TTR esteja alterada e se acumule como fibras amiloides em vários órgãos. Esta doença afeta sobretudo adultos jovens, entre os 20 e os 40 anos de idade. Os primeiros sintomas consistem em dor neuropática, alterações sensoriais à dor e à temperatura, dormência e formigueiro, fraqueza muscular e, entre outras, dificuldade em caminhar e alterações gastrointestinais. Estima-se que existam cerca de dois mil doentes em Portugal e 50 mil em todo o mundo.

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Fonte desta notícia: Nota de Imprensa Associação Portuguesa de Paramiloidose

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